برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
بچه ها با صدای ماشین ، سشوار ؛ جاروبرقی ،لباسشویی اروم میشن
بعد از اینکه این تاول‌ها بهتر شد، به زخم‌هایی تبدیل می‌گردند که درد بیشتری داشته و بعضی اوقات این امکان وجود دارد که زخم‌ها به اندام‌های درونی صدمه وارد کنند و کشنده باشند.
از اینرو توصیه پزشکی تخصصی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست .
برای بیماری پروانه ای چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟
به وجود آمدن مشکل در ژن سازنده نوع کلاژن عامل ایجاد این نوع بیماری می‌باشد که با اختلال در تولید کلاژن لایه‌های پوستی نمی‌توانند به یکدیگر متصل گردند و می‌تواند از بیماری‌های ژنتیکی اتوزوم مغلوب یا قالب باشد.
بنابراین یکی از تاثیرات اثر پروانه‌ای در حوزه‌ی کسب و کار به انتخاب‌های ما برمی‌گردد؛ انتخاب رشته‌ی تحصیلی، دانشگاه، شغل، محل‌کار و…
وجود عصبانیت یا دلهره یا استرس در اعضای خانه (به کودک منتقل میشود)
بیماری پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی ژنتیکی کمیاب می‌باشد که یک نفر از هر ۵۰ هزار نفر در جهان دچار visit here این بیماری می‌شوند. به طور تقریبی می‌توان بیان کرد افراد در هر سن و از هر گونه نژادی که باشند ممکن است به این بیماری مبتلا گردند. این بیماری ارثی نمی‌باشد ولی کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا گردیده‌اند، شانس بیشتری در مبتلا شدن به این بیماری دارند.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
می توانید برچسب های لباس را بکنید و برای به حداقل رساندن خراش ها، لباس ها را بر روی برعکس تن کنید.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
بعد از هر وعده غذایی سعی کنید مقدار کمی عرق نعنا مصرف کنید. سعی کنید کودکتان را بیشتر به شکم بخوابانید. حتما بعد از اینکه شیر خورد باد گلویش را بگیرید
آزمایش ژنتیک: تست‌های ژنتیکی گاهی برای تأیید تشخیص استفاده میشود، زیرا اکثر اشکال بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و نمونه‌ی خون فرد گرفته شده و جهت تحلیل و بررسی به آزمایشگاه فرستاده میشود.